Junge Menschen und Krebs, eine Sitcom erzählt die Geschichte von „Mittelerde“

„Wir haben einen Fehler gemacht“, sagt Andrea, 19. „Aber wir haben eine Geschichte gefunden, die wir erzählen können.“ Eine Geschichte von Mut und Hoffnung, die am Dienstag, dem 17. Juni, im Rahmen der Veranstaltung „Auf der Suche nach dem richtigen Weg in Mittelerde“ im Nationalen Krebsinstitut in Mailand erstmals in voller Länge gezeigt wird. Ja, denn Andrea gehört zu denjenigen, die in der Onkologie „Aya“ genannt werden: Das Akronym steht für „Jugendliche und junge Erwachsene“; es sind Menschen, die in einem Lebensabschnitt (zwischen 15 und 39 Jahren) von einem Tumor befallen werden, in dem man sich eigentlich nicht mit diesem schrecklichen Wort auseinandersetzen sollte.

Die Geschichte, die morgen gezeigt wird, ist ihre, und sie ist ein überraschendes Unikat, das auch in einem kürzlich erschienenen wissenschaftlichen Artikel der amerikanischen Fachzeitschrift Pediatric Blood and Cancer gelobt wurde: Es handelt sich um die Sitcom „ Ho preso un gabbia“ (Ich habe eine Krabbe ), geschrieben und aufgeführt von den Kindern des Progetto Giovani, einer Initiative, die vor 15 Jahren in der Kinderheilkundeabteilung des Nationalen Krebsinstituts auf eine Idee von Professor Andrea Ferrari zurückging, einem Kinderonkologen, der sie seither koordiniert. „Sich um einen Teenager zu kümmern, bedeutet nicht nur, ihm Medikamente zu verabreichen“, erklärt Ferrari. „Es bedeutet, ihn zu begleiten, während er versucht zu verstehen, wer er ist, selbst während der traumatischen Erfahrung einer Krankheit. Kreativität und Kunst können dabei sehr wirksame Werkzeuge sein, mit denen Kinder ihre Geschichten erzählen und uns ihre innere Welt öffnen.“

Sieben Themen für sieben Episoden

Das Jugendprojekt hat Kreativität und Selbstdarstellung in den therapeutischen Horizont integriert, mit Projekten, die in den letzten Jahren Fotografie, Musik und Mode berührten. Ein Team bestehend aus Professor Ferrari, Pädagoge Matteo Silva , Psychologin Elena Pagani , Fotografin Alice Patriccioli , Drehbuchautorin Federica Di Rosa und Regisseur Davide Stecconi war an der Sitcom beteiligt, wobei die Räume des Instituts als Kulisse dienten. Jede der sieben Folgen behandelt ein anderes Thema: von der Ankunft eines versnobten Mädchens, das dachte, die Abteilung sei ein 5-Sterne-Hotel, über die sentimentalen Scharmützel zwischen den Patienten bis hin zum Problem eines Mädchens mit einer Leidenschaft für das Theater, das mit einem Vorsprechen kämpft, weil ihm durch die Behandlung Haarausfall droht. Aldo, Giovanni und Giacomo treten in zwei Folgen als besondere Gäste auf.

Immer mehr junge Krebspatienten

Die „Mittelerde“, die der Veranstaltung vom 17. Juni ihren Namen gibt, sind die jungen Krebspatienten. In Italien gibt es jährlich etwa 11.000 Neuerkrankungen, und leider ist die Tendenz der letzten zwanzig Jahre gestiegen, insbesondere bei Brust-, Luftröhren-, Lungen-, Magen- und Dickdarmkrebs. Warum „Mittelerde“? Weil man vor dem 15. Lebensjahr in der Kinderonkologie behandelt wird und ab dem 40. Lebensjahr in onkologischen Abteilungen mit den klassischen Behandlungsprotokollen für Erwachsene. In der mittleren Altersgruppe befindet man sich jedoch in einem heiklen Mittelfeld, in dem sich verschiedene Behandlungsmodelle vermischen und man Gefahr läuft, ausgerechnet in den Jahren, in denen man an etwas ganz anderes denken sollte: daran, unabhängig zu werden und sein eigenes Leben aufzubauen, nicht die optimale Behandlung zu erhalten.

Gerade wegen der Notwendigkeit eines qualitativen Sprungs in dieser Hinsicht in der italienischen medizinischen Landschaft wird während der Veranstaltung am 17. Juni auch der erste universitäre Spezialisierungskurs in Onkologie bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen vorgestellt, der von der Abteilung für Onkologie und Hämato-Onkologie der Staatlichen Universität Mailand gefördert wird, unter der wissenschaftlichen Leitung von Professor Gianluca Vago und der Koordination von Andrea Ferrari, in Zusammenarbeit mit Dr. Fedro Peccatori vom Europäischen Institut für Onkologie. Ferrari und Peccatori sind außerdem (zusammen mit dem Journalisten Edoardo Rosati ) Autoren des Essays Nella terra di mezzo: storie di giovani malato di cancro (In der Mitte der Erde: Geschichten junger Krebspatienten ) (Piemme, S. 272, 13 Euro).

Kinder- und Erwachsenenonkologie „sprechen“ wenig miteinander

„Anfang der 2000er Jahre setzte sich international die Erkenntnis durch, dass Patienten im Alter von 15, 20 und 25 Jahren eine geringere Wahrscheinlichkeit hatten, sich von einer Krebserkrankung zu erholen als Kinder oder Erwachsene“, erklärt Fedro Peccatori. „Einer der Gründe dafür war, dass die Kommunikation zwischen der Kinderonkologie und der Erwachsenenonkologie nicht effektiv war: So konnte es einen Siebzehnjährigen geben, der von einem typischen Kindertumor betroffen war, der jedoch nicht in Kinderkrankenhäuser kam, deren Altersgrenze bei 16 Jahren lag. Oder es gab im Gegenteil Dreizehnjährige mit einem Melanom oder einem Erwachsenentumor, die ebenfalls aufgrund ihres Alters nicht mit den üblichen Behandlungsprotokollen für Erwachsene behandelt werden konnten.“ Dies wirkte sich negativ auf die Überlebenschancen aus: Bei „Aya“-Patienten variiert der Anteil der Teilnehmer an den am besten geeigneten klinischen Protokollen – je nach Tumorart – zwischen 5 % und 34 %, während er bei Kindern zwischen 70 % und 90 % liegt.

„In Italien begann ich als Referent für Kinderonkologie und Fedro Peccatori für Erwachsenenonkologie, um – unter Einbeziehung unserer wissenschaftlichen Vereinigungen AEIOP und AIUM – eine Gruppe zu gründen, die mit Forschungsprotokollen und interdisziplinären Gruppen arbeitet, die sich speziell mit Aya-Patienten befassen“, erinnert sich Andrea Ferrari. „Neben dem entscheidenden therapeutischen Aspekt, der die optimale Behandlung von Tumoren in dieser sensiblen Altersgruppe gewährleistet, schaffen wir mit dem Jugendprojekt unglaubliche Synergien zwischen Kindern im Alter von vielleicht 23 bis 24 Jahren und 15 bis 16 Jahren, die theoretisch wenig zu teilen hätten. Sie finden sich und erkennen sich an einer Narbe, an einer anderen Sichtweise und an einem anderen Licht in den Augen. Und sie knüpfen Kontakte und werden widerstandsfähiger.“ Das Krankenhaus kann ein Ort sein, der Freundschaft und Kultur hervorbringt: „Ein Beispiel ist das Musikvideo „Palle di Natale“, das vor einigen Jahren gedreht wurde und über 20 Millionen Mal angesehen wurde“, erklärt Ferrari. „Es ist ein Lied, das viele Kinder, die eine Chemotherapie durchmachen, singen, sich umarmen und lächeln und allen zeigen, dass am Ende selbst die härtesten Prüfungen im Leben bewältigt werden können.“

Eine Vereinfachung der Behandlung kann die Lebensqualität der Patienten verbessern

Noch hilfreicher für junge Krebspatienten war die vom Jugendprojekt erstellte Videoreihe „Tumorial“. „In diesen Videos sprechen die Kinder über die heikelsten Aspekte – auch über ihr Gefühlsleben – ihrer Behandlung“, erklärt Ferrari. „Eine weitere Initiative, die wir jedes Jahr im Oktober starten, ist der Winners Cup: ein Fußballturnier, das wir gemeinsam mit Inter organisieren und an dem 250 junge Krebspatienten aus ganz Europa teilnehmen.“ Die Behandlung in den Vordergrund zu rücken, ist ein wichtiger Schritt für die Lebensqualität der Patienten: „Früher war ich jedes Mal, wenn ich zur Therapie und Untersuchung ins Krankenhaus ging, ängstlich und aufgewühlt“, sagt ein junger Patient, „danach wurde diese Umgebung zu einem normalen Ort, weil ich dort meine Freunde fand und mich einem wichtigen Projekt zugehörig fühlte.“ „Nach der Krebsdiagnose fühlte ich mich verloren, leer und hatte keine Lust zu kämpfen“, gesteht ein anderer Patient. „Aber eines Tages sah ich drei Jungen lachend aus dem Zimmer des Jugendprojekts kommen. Ich hatte monatelang nicht gelacht. Und dann beschloss ich, dass ich so sein wollte wie sie und dem Leben wieder ein Lächeln schenken wollte.“